Vivir con una enfermedad rara, como Fabry, plantea a las personas desafíos únicos, que van desde la búsqueda de un diagnóstico definitivo hasta el acceso a alternativas de tratamiento efectivas. Con frecuencia, los pacientes y sus familias se enfrentan a un largo y agotador proceso de visita a múltiples médicos en busca de respuestas.
El 75% de los pacientes con enfermedades raras en América Latina no tiene un diagnóstico definitivo, reveló Economist Impact, en el informe “one stripe at a time: raising awareness of rare diseases in Latin America”.
El Gobierno de México hace visibles a las personas con enfermedades raras, al considerar los cinco mil 500 padecimientos que reporta la Organización Mundial de la Salud (OMS), y no sólo las 23 que reconocía la anterior administración, coincidieron en señalar expertos de la Secretaría de Salud.
En México el diagnóstico correcto y el registro de pacientes con enfermedades raras es todavía un reto para el sector salud y un calvario para aquellos que las sufren; para hacernos una idea, la prevalencia individual puede variar ampliamente, desde uno de cada mil o hasta uno de cada 200 mil individuos podrían sufrirlas, esto marca un reto importante para los servicios de salud de todo el país.
En el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Novo Nordisk busca ampliar su programa de desarrollo clínico en áreas como: enfermedades raras de coagulación y del crecimiento.
Para mejorar la atención de pacientes con enfermedades raras (ER), se requiere contar con al menos un hospital certificado (antes acreditación) por cada entidad federativa, actualmente solo hay en la mitad del país, 16 estados, señaló la diputada María Eugenia Hernández, secretaria de la Comisión de Ciencia, Tecnología e Innovación.
La asociación XLH y otros Raquitismos México reconoce los avances significativos que el gobierno mexicano ha realizado al reconocer las enfermedades raras incluidas en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) emitida por la Organización Mundial de la Salud (OMS), siendo este un paso crucial para los pacientes de enfermedades de baja prevalencia en México.
La Comisión Permanente del Poder Legislativo Federal en la Cámara de Diputados aprobó un punto de acuerdo que exhorta a todos los estados de la República Mexicana a contar con al menos un hospital acreditado para atender a las enfermedades raras (ER) o de baja prevalencia (EBP).
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